Prevence CRPS je zásadní pro minimalizaci rizika vzniku syndromu, zejména u pacientů po úrazech, operacích nebo s predispozicí k chronickým bolestem.

• Včasná mobilizace končetiny:

• Po úrazu nebo operaci je důležité co nejdříve zahájit jemné pohybové aktivity pod dohledem fyzioterapeuta. Například po zlomenině zápěstí by měly být prováděny jednoduché cviky na zlepšení rozsahu pohybu.

• Dlouhodobá imobilizace (nehybnost) výrazně zvyšuje riziko CRPS.

• Použití vitaminu C:

• Některé studie naznačují, že pravidelné užívání vitaminu C (500 mg/den) může snížit riziko vzniku CRPS po zlomeninách. Mechanismus spočívá v jeho antioxidačních vlastnostech, které mohou omezit zánětlivé procesy.

• Informovanost pacientů:

• Pacienti by měli být poučeni o riziku CRPS po běžných úrazech, jako je podvrtnutí kotníku nebo zlomenina zápěstí. Včasné rozpoznání varovných příznaků (např. bolest trvající déle než 6 týdnů) umožňuje rychlou intervenci.

Komplexní regionální bolestivý syndrom (CRPS) je onemocnění, které vyžaduje multidisciplinární přístup a podporu. V České republice existuje řada specializovaných pracovišť, pacientských organizací a online zdrojů, které mohou pomoci pacientům i jejich blízkým. Níže naleznete přehled možností, kde hledat pomoc.

Specializovaná pracoviště – Kde se léčí CRPS v ČR

Léčba CRPS vyžaduje spolupráci odborníků z různých oblastí – neurologie, rehabilitace, ortopedie a psychologie. V České republice se na léčbu CRPS zaměřují následující centra:

1. Centrum pro léčbu bolesti při Fakultní nemocnici Motol (Praha)

• Nabízí komplexní přístup k léčbě chronické bolesti včetně CRPS.

• Poskytuje farmakoterapii, neuromodulaci a rehabilitaci.

2. Centrum pro léčbu bolesti při Fakultní nemocnici Brno

• Specializuje se na diagnostiku a léčbu chronické bolesti s multidisciplinárním týmem odborníků.

3. Rehabilitační ústav Kladruby

• Zaměřuje se na fyzioterapii a rehabilitaci pacientů s pohybovými obtížemi včetně CRPS.

4. Centrum pro léčbu bolesti při Fakultní nemocnici Ostrava

• Poskytuje pokročilé metody léčby bolesti, včetně invazivních technik.

5. Osteopatologická centra

• Např. Osteocentrum FN Hradec Králové nabízí péči o pacienty s kostními poruchami spojenými s dlouhodobým CRPS.

Tip: Před návštěvou specializovaného centra si ověřte, zda má zkušenosti s léčbou CRPS.

Pacientské organizace – Podpora a sdílení zkušeností

Pacientské organizace hrají klíčovou roli při podpoře lidí s CRPS i jejich rodin. Nabízejí informace o onemocnění, možnost sdílení zkušeností a psychickou podporu:

1. Pacientská organizace pro chronickou bolest (ČR)

• Zaměřuje se na podporu pacientů s různými typy chronické bolesti včetně CRPS.

2. Národní rada osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR)

• Poskytuje informace o sociální podpoře a právní pomoci pro osoby s chronickými onemocněními.

3. RSDSA – Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association

• Mezinárodní organizace zaměřená výhradně na podporu pacientů s CRPS; nabízí online zdroje a komunitní podporu (dostupné v angličtině).

4. Portál pacientských organizací Ministerstva zdravotnictví ČR

• Kompletní seznam organizací naleznete na pacientskeorganizace.mzcr.cz.

Online zdroje – Důvěryhodné informace o CRPS

Internet nabízí mnoho informací o CRPS, ale je důležité vybírat ověřené zdroje:

1. NZIP.cz (Národní zdravotnický informační portál)

• Oficiální portál Ministerstva zdravotnictví ČR poskytující informace o diagnóze a léčbě CRPS.

2. Orphanet.cz

• Mezinárodní portál zaměřený na vzácná onemocnění včetně CRPS.

3. RSDSA.org

• Americká organizace poskytující novinky z oblasti výzkumu i praktické rady pro pacienty s CRPS (v angličtině).

4. Pain Research Forum

• Portál zaměřený na výzkum chronické bolesti; obsahuje i sekce věnované CRPS.

Tip: Ověřujte informace z více zdrojů a konzultujte je s lékařem.

Kontakty na odborníky – Kdo vám může pomoci

CRPS vyžaduje spolupráci více odborníků:

1. Neurologové

• Specializují se na diagnostiku a léčbu nervových poruch spojených s CRPS.

2. Rehabilitační lékaři a fyzioterapeuti

• Pomáhají obnovit pohyblivost postižené končetiny.

3. Specialisté na bolest

• Poskytují pokročilé metody léčby bolesti, jako jsou nervové blokády nebo míšní stimulace.

4. Endokrinologové

• Pomáhají řešit hormonální dysregulace ovlivňující průběh onemocnění.

5. Revmatologové

• Zaměřují se na zánětlivá onemocnění související s pohybovým aparátem.

6. Ortopedové

• Řeší komplikace spojené s deformitami nebo kontrakturami kloubů způsobenými dlouhodobým postižením.

7. Psychologové a psychiatři

• Pomáhají zvládnout psychické dopady chronické bolesti.

Tip: Kontaktujte svého praktického lékaře nebo využijte seznamy odborníků dostupné prostřednictvím pacientských organizací či zdravotnických portálů.

Specializovaná pracoviště – Kde se léčí CRPS ve světě

Níže je uveden jednotný seznam významných organizací a zdravotnických center z celého světa, které se specializují na léčbu komplexního regionálního bolestivého syndromu (CRPS). Hyperlinky vedou přímo na jejich oficiální stránky.

1. International Association for the Study of Pain (IASP)

• Popis: Mezinárodní organizace zaměřená na výzkum a vzdělávání v oblasti bolesti, včetně CRPS.

• IASP – CRPS Resources

2. RSDSA (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association)

• Popis: Organizace se sídlem v USA, která poskytuje podporu pacientům s CRPS a financuje výzkum.

• RSDSA Official Website

3. Pain Management Centre, University College London Hospitals (UCLH)

• Popis: Jedno z předních center pro léčbu chronické bolesti ve Velké Británii, včetně CRPS.

• UCLH Pain Management Centre

4. NeuRA (Neuroscience Research Australia)

• Popis: Výzkumné centrum zaměřené na neurologická onemocnění, včetně CRPS.

• NeuRA Official Website

5. Center for Neuroplasticity and Pain (CNAP), Aalborg University, Denmark

• Popis: Výzkumné centrum specializující se na neuroplasticitu a chronickou bolest.

• CNAP Official Website

6. Pain Department, University Hospital of North Norway

• Popis: Norské centrum pro léčbu bolesti s multidisciplinárním přístupem k CRPS.

• University Hospital of North Norway

7. Tan Tock Seng Hospital, Singapore

• Popis: Singapurská nemocnice s multimodálním přístupem k léčbě CRPS zahrnujícím fyzioterapii, psychologii a farmakoterapii.

• Tan Tock Seng Hospital

8. Centre for Pain IMPACT, University of South Australia

• Popis: Centrum provádějící průlomový výzkum v oblasti CRPS a jeho léčby.

• University of South Australia Pain IMPACT

9. Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) – Pediatric Pain Program

• Popis: Specializované centrum pro léčbu dětského CRPS s multidisciplinárním přístupem.

• CHOP Pediatric Pain Program

10. Pain Management & Research Centre, Royal North Shore Hospital, Sydney

• Popis: Australské centrum pro léčbu chronické bolesti s důrazem na inovativní přístupy k CRPS.

• Royal North Shore Hospital Pain Centre

11. Mayo Clinic (USA)

• Popis: Jedna z nejuznávanějších nemocnic na světě poskytující komplexní péči pro pacienty s CRPS včetně pokročilých diagnostických a léčebných metod.

• Mayo Clinic

12. Cleveland Clinic (USA)

• Popis: Renomované zdravotnické zařízení s multidisciplinárním přístupem k léčbě CRPS, včetně fyzioterapie, farmakoterapie a psychologické podpory.

• Cleveland Clinic

13. Johns Hopkins Medicine (USA)

• Popis: Specializuje se na léčbu chronické bolesti, včetně CRPS, s důrazem na personalizované léčebné plány.

• Johns Hopkins Medicine

14. Charité – Universitätsmedizin Berlin (Německo)

• Popis: Jedna z největších univerzitních nemocnic v Evropě nabízející pokročilé metody diagnostiky a léčby CRPS.

• Charité Berlin

15. Royal National Orthopaedic Hospital (RNOH), Londýn (Velká Británie)

• Popis: Specializované centrum pro muskuloskeletální onemocnění, včetně CRPS, s multidisciplinárním přístupem k léčbě.

• RNOH Official Website

16. The Walton Centre (Liverpool, Velká Británie)

• Popis: Jediné specializované neurocentrum ve Velké Británii zaměřené na neurologická onemocnění a chronickou bolest včetně CRPS.

• The Walton Centre

17. Pain Management Centre, Rigshospitalet (Dánsko)

• Popis: Dánské centrum excelence pro léčbu chronické bolesti s pokročilými metodami pro pacienty s CRPS.

• Rigshospitalet Pain Management

18. Hospital for Special Surgery (HSS), New York (USA)

• Popis: Přední nemocnice zaměřená na ortopedii a revmatologii poskytující péči pacientům s CRPS po operacích nebo úrazech.

• HSS Official Website

19. Singapore General Hospital (SGH), Singapur

• Popis: Největší nemocnice v Singapuru nabízející multidisciplinární přístup k léčbě CRPS včetně fyzioterapie a psychologické podpory.

• SGH Official Website

20. Kuopio University Hospital (KUH), Finsko

• Popis: Finské centrum známé svou expertízou v neuromodulaci a pokročilé léčbě bolesti u pacientů s CRPS.

• Kuopio University Hospital

Tento seznam poskytuje globální přehled špičkových organizací zaměřených na diagnostiku, výzkum a léčbu CRPS a může být užitečný pro pacienty hledající odbornou pomoc nebo informace o nejnovějších terapeutických postupech či klinických studiích.

Shrnutí

Pokud vy nebo váš blízký trpíte CRPS, máte k dispozici širokou síť podpory v České republice – od specializovaných pracovišť přes pacientské organizace až po online zdroje plné užitečných informací. Neváhejte kontaktovat odborníky nebo se zapojit do podpůrných skupin, které vám pomohou zvládnout toto náročné onemocnění.

Komplexní regionální bolestivý syndrom (CRPS) je stále intenzivně zkoumán, protože jeho příčiny, mechanismy a léčebné možnosti nejsou dosud plně objasněny. Moderní výzkum se zaměřuje na pochopení neurozánětlivých procesů, inovativní léčebné přístupy a testování nových terapií prostřednictvím klinických studií.

Současný výzkum – Co víme o CRPS

1. Neurozánětlivé procesy

• CRPS je spojen s abnormální aktivací imunitního systému. Mikrogliové buňky v mozku a míše uvolňují zánětlivé mediátory (např. TNF-α, IL-6), které přispívají k bolesti a otokům.

• Periferní zánět hraje také důležitou roli – například mastocyty uvolňují histamin, což může zesilovat bolest.

2. Centrální senzitizace

• Nervový systém pacientů s CRPS reaguje na bolestové podněty intenzivněji než normálně – tento fenomén se nazývá centrální senzitizace.

3. Genetické predispozice

• Probíhá výzkum genetických faktorů spojených s CRPS, ale dosud nebyly identifikovány konkrétní geny.

4. Biomarkery

• Hledají se biomarkery, jako jsou cytokiny IL-1β nebo hladiny neuropeptidu Y, které by mohly usnadnit diagnostiku nebo sledování průběhu onemocnění.

Nové léčebné přístupy – Kam směřuje budoucnost léčby

1. Imunomodulační terapie

• Experimentální léky zaměřené na regulaci imunitní odpovědi (např. inhibitory TNF-α) mohou pomoci zmírnit zánět spojený s CRPS.

2. Neuromodulace

• Míšní stimulace (SCS) je zavedenou metodou pro zmírnění bolesti u pacientů s chronickým CRPS. Novější technologie zahrnují transkraniální magnetickou stimulaci (TMS), která ovlivňuje aktivitu mozku neinvazivním způsobem.

3. Farmakologické inovace

• Vyvíjejí se léky zaměřené na specifické receptory bolesti (např. TRPV1 receptory) nebo na modulaci centrální senzitizace.

4. Regenerativní medicína

• Výzkum kmenových buněk se zaměřuje na regeneraci poškozených nervů a tkání u pacientů s dlouhodobým CRPS.

5. Virtuální realita (VR)

• Virtuální realita se testuje jako nástroj pro rehabilitaci – pacienti mohou simulovat pohyby postižené končetiny v kontrolovaném prostředí.

Klinické studie – Jaké studie probíhají?

1. Imunomodulační terapie

• Klinické testy biologických léků zaměřených na snížení zánětu spojeného s CRPS.

2. Analgetika nové generace

• Probíhají studie zaměřené na nové léky pro neuropatickou bolest.

3. Virtuální realita v rehabilitaci

• Testování VR při obnově motorických funkcí u pacientů s CRPS.

4. Rehabilitační metody

• Studie hodnotící účinnost zrcadlové terapie nebo Graded Motor Imagery.

5. Molekulární diagnostika

• Hledání biomarkerů pro přesnější diagnostiku a sledování průběhu onemocnění.

6. Zapojení do studií

• Informace o probíhajících klinických studiích lze najít na platformách jako ClinicalTrials.gov nebo prostřednictvím pacientských organizací.

Shrnutí

Výzkum CRPS neustále postupuje a přináší nové poznatky o příčinách onemocnění i inovativních léčebných metodách. Imunomodulační terapie, neuromodulace či virtuální realita představují slibné oblasti budoucnosti léčby tohoto syndromu.

Pokud máte zájem o zapojení do klinických studií nebo chcete získat aktuální informace o výzkumu CRPS, obraťte se na svého lékaře nebo sledujte webové stránky mezinárodních organizací zabývajících se bolestivými syndromy.

Komplexní regionální bolestivý syndrom (CRPS) je chronické onemocnění, které ovlivňuje nejen pacienta, ale i jeho rodinu a blízké. Podpora ze strany rodiny je klíčová pro zvládnutí každodenních výzev spojených s tímto onemocněním. Níže naleznete praktické rady, jak pomoci blízkému s CRPS, jak komunikovat o bolesti a jak pečující osoby mohou zvládat vlastní psychickou zátěž.

Jak pomoci blízkému s CRPS – Praktické rady

1. Buďte trpěliví

• Chronická bolest může být frustrující a vyčerpávající. Uvědomte si, že váš blízký potřebuje čas na adaptaci na nové životní podmínky.

• Vyhněte se nátlaku na rychlé zlepšení nebo návrat k běžným aktivitám.

2. Podporujte samostatnost

• Povzbuzujte blízkého k tomu, aby dělal činnosti, které zvládne, i když jsou drobné (např. jednoduché cvičení).

• Pomozte tam, kde je to skutečně potřeba – přílišná péče může vést k pocitu závislosti.

3. Pomozte s organizací léčby

• Nabídněte pomoc při plánování návštěv lékařů nebo terapií.

• Připomínejte užívání léků nebo cvičení doporučené fyzioterapeutem.

4. Zajištění pohodlí

• Zajistěte ergonomické prostředí (např. polohovací polštáře nebo madla v koupelně).

• Pomozte vytvořit klidné místo pro odpočinek.

5. Vzdělávejte se o CRPS

• Čím více budete vědět o tomto onemocnění, tím lépe pochopíte potřeby svého blízkého.

Komunikace o bolesti – Jak mluvit s člověkem trpícím CRPS

1. Naslouchejte bez posuzování

• Dejte svému blízkému prostor vyjádřit své pocity a frustrace. Vyhněte se minimalizaci bolesti (např. „To nemůže být tak hrozné“).

2. Ptejte se na potřeby

• Zeptejte se: „Co by ti dnes ulehčilo den?“ nebo „Je něco, co bych mohl/a udělat lépe?“

3. Vyjadřujte empatii

• Používejte věty jako „Je mi líto, že máš takové bolesti“ nebo „Chápu, že to musí být těžké“.

4. Respektujte neviditelnou bolest

• Pamatujte si, že bolest u CRPS není vždy viditelná – věnujte pozornost tomu, co vám váš blízký říká.

5. Podporujte pozitivní myšlení

• Povzbuzujte blízkého k malým úspěchům (např. zvládnutí krátké procházky) a připomínejte pokroky.

Podpora pečujících – Informace pro pečující osoby

Pečování o člověka s CRPS může být psychicky i fyzicky náročné. Je důležité nezapomínat na vlastní potřeby:

1. Dbejte na vlastní zdraví

• Pravidelně odpočívejte a věnujte se aktivitám, které vás dobíjejí energií (např. sport, čtení).

2. Hledejte podporu

• Zapojte se do podpůrných skupin pro pečující osoby nebo sdílejte své zkušenosti s ostatními lidmi v podobné situaci.

3. Stanovte hranice

• Naučte se říkat „ne“, pokud cítíte, že jste přetíženi.

4. Využijte odbornou pomoc

• Pokud se cítíte vyčerpaní nebo stresovaní, neváhejte kontaktovat psychologa nebo terapeuta.

5. Sdílejte péči s ostatními

• Zapojte další členy rodiny nebo přátele do péče o nemocného – rozdělení povinností vám ulehčí zátěž.

6. Využijte dostupné zdroje podpory

• Informujte se o pacientských organizacích nebo online fórech zaměřených na podporu pečujících osob.

Shrnutí

Pomoc člověku s CRPS vyžaduje trpělivost, empatii a schopnost naslouchat jeho potřebám. Komunikace by měla být otevřená a podporující bez posuzování či nevyžádaných rad. Pečující osoby by neměly zapomínat na vlastní zdraví a měly by hledat podporu tam, kde je to potřeba.

Pokud pečujete o někoho s CRPS, pamatujte: nejste na to sami! Využijte dostupné zdroje podpory – od odborníků po podpůrné skupiny – abyste zvládli tuto náročnou roli co nejlépe.

Život s komplexním regionálním bolestivým syndromem (CRPS) může být náročný, ale s vhodnými strategiemi a podporou je možné zvládat každodenní výzvy a zlepšit kvalitu života. Tento článek nabízí praktické rady, informace o pomůckách, psychologické strategie a pohled na sociální dopady CRPS. Inspirací mohou být také příběhy pacientů, kteří se naučili s tímto onemocněním žít.

Praktické rady – Tipy pro zvládání každodenních činností

1. Pravidelné cvičení

• Jemné pohyby postižené končetiny pomáhají udržet funkci svalů a zabránit ztuhnutí kloubů (např. jednoduché protahovací cviky).

• Konzultujte vhodná cvičení s fyzioterapeutem.

2. Plánování dne

• Rozvrhněte si činnosti tak, aby byly rovnoměrně rozložené během dne. Vyhněte se přetížení postižené končetiny.

3. Střídaní aktivity s odpočinkem

• Pravidelný odpočinek je důležitý pro regeneraci těla i mysli.

4. Teplo a chlazení

• Udržujte postiženou oblast v teple; vyhněte se extrémním teplotám.

5. Podpora odborníků

• Spolupracujte s fyzioterapeuty, ergoterapeuty a lékaři, kteří vám pomohou přizpůsobit léčbu vašim potřebám.

Pomůcky a úpravy – Usnadnění každodenního života

1. Kompresní rukavice nebo ponožky

• Pomáhají zmírnit otoky a zlepšit krevní oběh.

2. Ergonomické pomůcky

• Speciální nástroje pro uchopení předmětů (např. ergonomické příbory nebo otvíráky lahví).

3. Ortézy a podpůrné pomůcky

• Ortézy stabilizují klouby a zmírňují bolest při pohybu.

4. Úpravy domácnosti

• Protiskluzové podložky v koupelně nebo kuchyni; madla pro usnadnění pohybu po domě.

5. Technologie

• Aplikace na mobilních telefonech pro sledování bolesti nebo připomínání léků.

Psychické zvládání – Strategie pro vyrovnání se s chronickou bolestí

1. Kognitivně-behaviorální terapie (CBT)

• Pomáhá změnit negativní myšlenkové vzorce spojené s bolestí.

2. Relaxace a mindfulness techniky

• Meditace nebo progresivní svalová relaxace mohou snížit stres.

3. Zlepšení spánku

• Relaxační techniky před spaním (např. hluboké dýchání) mohou zmírnit nespavost způsobenou bolestí.

4. Podpůrné skupiny

• Sdílení zkušeností s ostatními pacienty poskytuje emocionální podporu.

5. Stanovení cílů

• Zaměřte se na malé dosažitelné cíle (např. krátká procházka).

Sociální dopady – Jak CRPS ovlivňuje vztahy a společenský život

1. Rodinné vztahy

• Otevřená komunikace o potřebách pacienta je klíčová pro podporu ze strany rodiny.

2. Pracovní život

• Zvažte možnost úpravy pracovní doby nebo pracovního prostředí podle vašich schopností.

3. Společenský život

• Udržujte kontakt s přáteli prostřednictvím virtuálních setkání nebo telefonátů.

4. Finanční dopady

• Informujte se o možnostech podpory (invalidní důchod, příspěvky na zdravotní pomůcky).

Příběhy pacientů – Skutečné zkušenosti lidí žijících s CRPS

Příběh 1: Jana, 42 let

Jana si zlomila zápěstí při pádu na kole a po několika týdnech začala pociťovat intenzivní pálivou bolest v ruce. Díky kombinaci fyzioterapie, psychologické podpory a zrcadlové terapie se jí podařilo obnovit většinu funkcí ruky: „Nejdůležitější bylo nevzdat se.“

Příběh 2: Petr, 35 let

Petr trpěl CRPS po operaci kotníku, což mu znemožnilo vrátit se k práci elektrikáře. Ergoterapie mu však pomohla adaptovat každodenní činnosti: „Podpora rodiny mi pomohla překonat nejtěžší chvíle.“

---

Shrnutí

Život s CRPS přináší mnoho výzev, ale správné strategie mohou výrazně zlepšit kvalitu života pacienta i jeho blízkých. Klíčem je kombinace praktických opatření, psychologické podpory a spolupráce s odborníky.

Pokud trpíte CRPS nebo máte podezření na toto onemocnění, neváhejte vyhledat pomoc lékaře či terapeuta – nejste na to sami!

---

„Někdy je odvaha prostě vstát z postele a čelit dalšímu dni.“

– Karen Salmansohn