Komplexní regionální bolestivý syndrom (CRPS) je onemocnění, které vyžaduje multidisciplinární přístup a podporu. V České republice existuje řada specializovaných pracovišť, pacientských organizací a online zdrojů, které mohou pomoci pacientům i jejich blízkým. Níže naleznete přehled možností, kde hledat pomoc.
Specializovaná pracoviště – Kde se léčí CRPS v ČR
Léčba CRPS vyžaduje spolupráci odborníků z různých oblastí – neurologie, rehabilitace, ortopedie a psychologie. V České republice se na léčbu CRPS zaměřují následující centra:
1. Centrum pro léčbu bolesti při Fakultní nemocnici Motol (Praha)
• Nabízí komplexní přístup k léčbě chronické bolesti včetně CRPS.
• Poskytuje farmakoterapii, neuromodulaci a rehabilitaci.
2. Centrum pro léčbu bolesti při Fakultní nemocnici Brno
• Specializuje se na diagnostiku a léčbu chronické bolesti s multidisciplinárním týmem odborníků.
3. Rehabilitační ústav Kladruby
• Zaměřuje se na fyzioterapii a rehabilitaci pacientů s pohybovými obtížemi včetně CRPS.
4. Centrum pro léčbu bolesti při Fakultní nemocnici Ostrava
• Poskytuje pokročilé metody léčby bolesti, včetně invazivních technik.
5. Osteopatologická centra
• Např. Osteocentrum FN Hradec Králové nabízí péči o pacienty s kostními poruchami spojenými s dlouhodobým CRPS.
Tip: Před návštěvou specializovaného centra si ověřte, zda má zkušenosti s léčbou CRPS.
Pacientské organizace – Podpora a sdílení zkušeností
Pacientské organizace hrají klíčovou roli při podpoře lidí s CRPS i jejich rodin. Nabízejí informace o onemocnění, možnost sdílení zkušeností a psychickou podporu:
1. Pacientská organizace pro chronickou bolest (ČR)
• Zaměřuje se na podporu pacientů s různými typy chronické bolesti včetně CRPS.
2. Národní rada osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR)
• Poskytuje informace o sociální podpoře a právní pomoci pro osoby s chronickými onemocněními.
3. RSDSA – Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association
• Mezinárodní organizace zaměřená výhradně na podporu pacientů s CRPS; nabízí online zdroje a komunitní podporu (dostupné v angličtině).
4. Portál pacientských organizací Ministerstva zdravotnictví ČR
• Kompletní seznam organizací naleznete na pacientskeorganizace.mzcr.cz.
Online zdroje – Důvěryhodné informace o CRPS
Internet nabízí mnoho informací o CRPS, ale je důležité vybírat ověřené zdroje:
1. NZIP.cz (Národní zdravotnický informační portál)
• Oficiální portál Ministerstva zdravotnictví ČR poskytující informace o diagnóze a léčbě CRPS.
2. Orphanet.cz
• Mezinárodní portál zaměřený na vzácná onemocnění včetně CRPS.
3. RSDSA.org
• Americká organizace poskytující novinky z oblasti výzkumu i praktické rady pro pacienty s CRPS (v angličtině).
4. Pain Research Forum
• Portál zaměřený na výzkum chronické bolesti; obsahuje i sekce věnované CRPS.
Tip: Ověřujte informace z více zdrojů a konzultujte je s lékařem.
Kontakty na odborníky – Kdo vám může pomoci
CRPS vyžaduje spolupráci více odborníků:
1. Neurologové
• Specializují se na diagnostiku a léčbu nervových poruch spojených s CRPS.
2. Rehabilitační lékaři a fyzioterapeuti
• Pomáhají obnovit pohyblivost postižené končetiny.
3. Specialisté na bolest
• Poskytují pokročilé metody léčby bolesti, jako jsou nervové blokády nebo míšní stimulace.
4. Endokrinologové
• Pomáhají řešit hormonální dysregulace ovlivňující průběh onemocnění.
5. Revmatologové
• Zaměřují se na zánětlivá onemocnění související s pohybovým aparátem.
6. Ortopedové
• Řeší komplikace spojené s deformitami nebo kontrakturami kloubů způsobenými dlouhodobým postižením.
7. Psychologové a psychiatři
• Pomáhají zvládnout psychické dopady chronické bolesti.
Tip: Kontaktujte svého praktického lékaře nebo využijte seznamy odborníků dostupné prostřednictvím pacientských organizací či zdravotnických portálů.
Specializovaná pracoviště – Kde se léčí CRPS ve světě
Níže je uveden jednotný seznam významných organizací a zdravotnických center z celého světa, které se specializují na léčbu komplexního regionálního bolestivého syndromu (CRPS). Hyperlinky vedou přímo na jejich oficiální stránky.
1. International Association for the Study of Pain (IASP)
• Popis: Mezinárodní organizace zaměřená na výzkum a vzdělávání v oblasti bolesti, včetně CRPS.
2. RSDSA (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association)
• Popis: Organizace se sídlem v USA, která poskytuje podporu pacientům s CRPS a financuje výzkum.
3. Pain Management Centre, University College London Hospitals (UCLH)
• Popis: Jedno z předních center pro léčbu chronické bolesti ve Velké Británii, včetně CRPS.
4. NeuRA (Neuroscience Research Australia)
• Popis: Výzkumné centrum zaměřené na neurologická onemocnění, včetně CRPS.
5. Center for Neuroplasticity and Pain (CNAP), Aalborg University, Denmark
• Popis: Výzkumné centrum specializující se na neuroplasticitu a chronickou bolest.
6. Pain Department, University Hospital of North Norway
• Popis: Norské centrum pro léčbu bolesti s multidisciplinárním přístupem k CRPS.
• University Hospital of North Norway
7. Tan Tock Seng Hospital, Singapore
• Popis: Singapurská nemocnice s multimodálním přístupem k léčbě CRPS zahrnujícím fyzioterapii, psychologii a farmakoterapii.
8. Centre for Pain IMPACT, University of South Australia
• Popis: Centrum provádějící průlomový výzkum v oblasti CRPS a jeho léčby.
• University of South Australia Pain IMPACT
9. Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) – Pediatric Pain Program
• Popis: Specializované centrum pro léčbu dětského CRPS s multidisciplinárním přístupem.
10. Pain Management & Research Centre, Royal North Shore Hospital, Sydney
• Popis: Australské centrum pro léčbu chronické bolesti s důrazem na inovativní přístupy k CRPS.
• Royal North Shore Hospital Pain Centre
11. Mayo Clinic (USA)
• Popis: Jedna z nejuznávanějších nemocnic na světě poskytující komplexní péči pro pacienty s CRPS včetně pokročilých diagnostických a léčebných metod.
12. Cleveland Clinic (USA)
• Popis: Renomované zdravotnické zařízení s multidisciplinárním přístupem k léčbě CRPS, včetně fyzioterapie, farmakoterapie a psychologické podpory.
13. Johns Hopkins Medicine (USA)
• Popis: Specializuje se na léčbu chronické bolesti, včetně CRPS, s důrazem na personalizované léčebné plány.
14. Charité – Universitätsmedizin Berlin (Německo)
• Popis: Jedna z největších univerzitních nemocnic v Evropě nabízející pokročilé metody diagnostiky a léčby CRPS.
15. Royal National Orthopaedic Hospital (RNOH), Londýn (Velká Británie)
• Popis: Specializované centrum pro muskuloskeletální onemocnění, včetně CRPS, s multidisciplinárním přístupem k léčbě.
16. The Walton Centre (Liverpool, Velká Británie)
• Popis: Jediné specializované neurocentrum ve Velké Británii zaměřené na neurologická onemocnění a chronickou bolest včetně CRPS.
17. Pain Management Centre, Rigshospitalet (Dánsko)
• Popis: Dánské centrum excelence pro léčbu chronické bolesti s pokročilými metodami pro pacienty s CRPS.
• Rigshospitalet Pain Management
18. Hospital for Special Surgery (HSS), New York (USA)
• Popis: Přední nemocnice zaměřená na ortopedii a revmatologii poskytující péči pacientům s CRPS po operacích nebo úrazech.
19. Singapore General Hospital (SGH), Singapur
• Popis: Největší nemocnice v Singapuru nabízející multidisciplinární přístup k léčbě CRPS včetně fyzioterapie a psychologické podpory.
20. Kuopio University Hospital (KUH), Finsko
• Popis: Finské centrum známé svou expertízou v neuromodulaci a pokročilé léčbě bolesti u pacientů s CRPS.
Tento seznam poskytuje globální přehled špičkových organizací zaměřených na diagnostiku, výzkum a léčbu CRPS a může být užitečný pro pacienty hledající odbornou pomoc nebo informace o nejnovějších terapeutických postupech či klinických studiích.
Shrnutí
Pokud vy nebo váš blízký trpíte CRPS, máte k dispozici širokou síť podpory v České republice – od specializovaných pracovišť přes pacientské organizace až po online zdroje plné užitečných informací. Neváhejte kontaktovat odborníky nebo se zapojit do podpůrných skupin, které vám pomohou zvládnout toto náročné onemocnění.
Napsat komentář